SMA

rdzeniowy zanik mięśni

Poznaj nasze historie

Nikola

Nikola to piękna i zdolna młoda kobieta, która mimo rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) realizuje swoje marzenia i pasje. Jej największą pasją są konie i wizaż.

Erwin

Erwin ma 30 lat, lubi słuchać muzyki i podróżować po Polsce, choć może robić to wyłącznie w pozycji leżącej. Gdy miał 7 miesięcy zdiagnozowano u niego rdzeniowy zanik mięśni.

Marta

Marta jest aktywną zawodowo psychoterapeutką, mężatką i mamą dwóch córeczek. Od urodzenia choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) typu 2.

Renata

Renata w mediach społecznościowych znana jest jako Zaniczka. Jest bardzo aktywna społecznie, za co była wielokrotnie nagradzana. Od niedawna przyjmuje lek na SMA i już czuje wyraźną poprawę.

Agnieszka

Agnieszka choruje na SMA, a jej marzeniem jest zmiana systemu opieki nad osobami z niepełnosprawnościami. W realizacji tego planu pomaga jej systematyczna rehabilitacja oraz stosowana od 3 lat farmakoterapia.

Hubert

Pomimo dużej niepełnosprawności ruchowej, Hubert jest bardzo aktywny: studiuje i pracuje. Jest to możliwe dzięki leczeniu, rehabilitacji i wsparciu rodziny.

Adele

Adele ma 50 lat, mieszka w Wlk. Brytanii, uwielbia słońce, zdrowe jedzenie i modę. Choruje na SMA 2. Dzięki leczeniu ma więcej siły, czuje się też lepiej psychicznie.

Christian

27-letni Christian z Niemiec żyje z SMA2. Leczenie rozpoczął w wieku 22 lat. Niemal od razu poczuł poprawę – ma więcej energii, a codzienne czynności sprawiają mu mniej trudności.

Simona

Simona była jedną z pierwszych pacjentów w Macedonii Północnej, którzy otrzymali terapię na SMA. Poprawę zauważyła już po kilku tygodniach.

Theodoros

Theodoros z Grecji ma 22 lata i studiuje psychologię. Choruje na SMA 2/3. W wieku 12 lat rozpoczął leczenie, które zatrzymało postęp choroby.

Gary

Gary to 37-latek chorujący na SMA typu 3. Dzięki leczeniu ma więcej energii i chęci do życia.

Luis

Luis ma 38 lat, a o tym, że choruje na SMA dowiedział się dopiero 3 lata temu. Niedawno rozpoczął leczenie farmakologiczne.

Judith

U Judith diagnoza SMA została postawiona, gdy miała rok, ale na leczenie musiała czekać aż 27 lat. Dzięki terapii choroba przestała postępować.

Na pytania dotyczące rdzeniowego zaniku mięśni odpowiada nasz ekspert – prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk. Tutaj znajdziesz również materiały edukacyjne.

Partnerzy kampanii

Organizator