Simona

Simona ma 37 lat, mieszka w Macedonii Północnej i choruje na SMA typu 2. O swojej chorobie dowiedziała się 30 lat temu, gdy nie było jeszcze możliwości jej leczenia. O tym, że takie możliwości się pojawiły dowiedziała się z social mediów. Wtedy zaczęła intensywne starania o to, żeby otrzymać terapię. I udało się – Simona była jednym z pierwszych pacjentów w Macedonii Północnej, którzy rozpoczęli farmakoterapię SMA. Jednak leczenie to wciąż nie jest tam refundowane na szczeblu krajowym, dlatego Simona codziennie obawia się utraty dostępu do terapii. Po rozpoczęciu leczenia, 3 lata temu, już po kilku tygodniach pacjentka zauważyła, że jej głos stał się głośniejszy i wyraźniejszy, co miała dla niej ogromne znaczenie, bo pracowała jako nauczycielka. Dziś Simona może szydełkować, co uwielbia robić, uczesać włosy, czy pokroić jedzenie.