SMA

rdzeniowy zanik mięśni

Poznaj nasze historie

Inga

Inga ma 7 lat. Od kilku lat choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). O chorobie jej rodzice dowiedzieli się, gdy Inga miała prawie dwa lata.

Nikola

Nikola to piękna i zdolna młoda kobieta, która mimo rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) realizuje swoje marzenia i pasje. Jej największą pasją są konie i wizaż.

Zosia

Zosia to dzielna, mądra i gadatliwa 3-latka, która choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Choroba została zdiagnozowana, gdy Zosia miała 6 tygodni.

Gabrysia i Patrycja

Gabrysia i Patrycja to pełne energii bliźniaczki, które mają 9 lat i chorują na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Ich choroba została zdiagnozowana, gdy dziewczynki miały 2,5 roku.

Erwin

Erwin ma 30 lat, lubi słuchać muzyki i podróżować po Polsce, choć może robić to wyłącznie w pozycji leżącej. Gdy miał 7 miesięcy zdiagnozowano u niego rdzeniowy zanik mięśni.

Marta

Marta jest aktywną zawodowo psychoterapeutką, mężatką i mamą dwóch córeczek. Od urodzenia choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) typu 2.

Zosia (2023)

Pamiętacie Zosię, chorującą na SMA typu 1? Dziewczynka ma już 5 lat, a leczenie otrzymuje od ponad 4,5 roku. Zobaczcie jak dziś wygląda jej życie.

Leon

U Leona SMA zostało zdiagnozowane przedobjawowo, już 2 tygodnie po narodzinach, dzięki badaniu przesiewowemu. Szybkie wdrożenie leczenia pozwala mu na rozwój taki sam jak u zdrowych dzieci.

Renata

Renata w mediach społecznościowych znana jest jako Zaniczka. Jest bardzo aktywna społecznie, za co była wielokrotnie nagradzana. Od niedawna przyjmuje lek na SMA i już czuje wyraźną poprawę.

Agnieszka

Agnieszka choruje na SMA, a jej marzeniem jest zmiana systemu opieki nad osobami z niepełnosprawnościami. W realizacji tego planu pomaga jej systematyczna rehabilitacja oraz stosowana od 3 lat farmakoterapia.

Hubert

Pomimo dużej niepełnosprawności ruchowej, Hubert jest bardzo aktywny: studiuje i pracuje. Jest to możliwe dzięki leczeniu, rehabilitacji i wsparciu rodziny.

Na pytania dotyczące rdzeniowego zaniku mięśni odpowiada nasz ekspert – prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk. Tutaj znajdziesz również materiały edukacyjne.

Partnerzy kampanii

Organizator